Pomocná ruka 2.0

selfie

Sociální síť a pomáhat?! Většina lidí si představí Facebook na něm spoustu hesel, poznámek a komentářů o tom, kdo co právě dělá, jak se cítí a kde a s kým právě zažívá něco více či méně úžasného, ale rozhodně takového, co stojí za sdílení. To vše doprovázeno spoustou fotografií, mezi nimiž „selfies“ hraji hlavní roli.  Mladí se baví, předvádějí, prostě: „čím víc přátel a čím víc lajků, tím líp“. Mladí duchem komunikují, sdílejí, odkazují, avšak do svého „soukromí“, umístěného na síti, nechají nahlédnout jen opravdové přátele. Využívají možností další formy komunikace a kontaktu s přáteli a znovu nalézání a potkávání přátel ze školních let a… ano, baví se.  Konzervativní jedinci se tomu „šílenství“ brání a zastávají názor (jistě v mnoha ohledech zdravý), že je lepší se s přáteli hezky sejít u kávy či piva, nežli pouštět osobní informace do virtuálního světa. Při pohledu na některé selfie, se jim až tak nedivím.

Toto shrnutí je samozřejmě velmi zjednodušené, a tak vám chci představit článek, který má vážnější podtext a snad i odpůrcům sociálního sdílení „všeho možného“ by mohl ukázat sociální sítě v lepším světle. „Understanding the role of social media in online health: A global perspective on online social suppport“, to je název článku, ve kterém autoři Roderick L. Lee a Lynette M. Kvasny představují a shrnují výsledky své studie, která objasňuje význam a roli sociálních médií při sociální podpoře.[1]  Konktrétně jak a proč různé druhy sociálních médií usnadňují online sociální podporu pečujícím (především rodičům) o pacienty se závažným chronickým onemocněním (většinou děti).

Roderick Lamar Lee dosáhl titulu Ph.D. v informačních a technologických vědách na Pennsylvania State Universisty a pracuje jako odborný asistent informačních systémů na fakultě School of Business Administration. Ve svém výzkumu a výuce se zaměřuje na informační technologie a online skupiny a komunity.

Lynnette Kvasny  získala titul Ph. D. v oboru počítačové informační systémy na Gerogia State University, ve svých výzkumech se v současné době zajímá o projevy rasové a etnické identity ve virtuální komunikaci, vzdělávání v informačních a komunikačních technologiích, vliv rasových, třídních a genderových identifikací na vyhledávání zdravotních informací a na tvorbu obsahu. Dle vlastních slov, inspirována Hanah Arendtovou, vidí smysl své práce v pomoci přispět transformaci, jež svět učiní spravedlivějším místem. Konktrétně se o to snaží výchovou další generace profesionálů v ICT (informační a komunikační technologie).

Při stanovení cílů studie, vycházejí autoři z výsledků předchozích výzkumů, které prokázaly, že lidem, kteří se v životě vyrovnávají se stresovou situací, psychicky výrazně pomáhá sociální podpora a spoluúčast ostatních.  Též si kladou za cíl v teoretické rovině přispět ke konstrukci a hodnocení zdravotního informačního systému. Pojem sociální podpora definují jako podpůrnou aktivitu druhých, která má schopnost tlumit negativní vliv stresových životních událostí, podporuje sebevědomí, přátelství a důvěru. Vycházejí z psychologických a sociologických výzkumů, zkoumající sociální podporu (Cobb 1976, House 1981)[2] a z tradice sociálního konstruktivismu.

Při teoretickém vymezení výzkumu vycházeli z předpokladu, že rozdílně závažné stresory vyvolávají odlišné požadavky a potřeby jak na přístup k informacím tak i na jejich úroveň. A z toho vyplývá, že různé typy sociálních médií mohou různě uspokojovat potřebu a požadavky uživatelů.  Záleží na množství a druhu informací, jaké poskytují, a také na stupni sociální přítomnosti uživatelů kterou mohou média poskytnout a která umožňuje uživatelům vzájemně sdílet zkušenosti, předávat rady, vést důvěrnou a bezprostřední komunikaci, netoť to je to, co jim také napomáhá záskávat zpět duševní rovnováhu.

Autoři vychází též z hierarchie sociálních médií, znázorňující jejich informační bohatost a sociální přítomnost uživatelů. Došli k výsledku, že čím větší škála informací a čím větší účast uživatelů v síti tím vyšší je schopnost takové platformy poskytovat online sociální podporu.

Pro svůj výzkum vybrali skupiny lidí, rodičů - pečovatelů, kteří, se starají o své děti, postižené vzácným chronickým onemocněním. Vybrali 3 skupiny – postižené MESP2 duplication syndomem, Rett syndromem a Rubinstein-Taybi syndromem.  Všechno jsou závažná genetická, dědičná případně vývojová onemocnění, způsobující mentální a pohybovou retardaci postižených. Tedy vyrovnat se se sdělením takové diagnózy a následným způsobem života, je jistě pro rodiče psychicky velmi náročné. Výzkum je primárně zaměřen na pomoc právě těmto rodičům – pečovatelům, kteří mohou v prostotu sociálních sítí nalézt informace, které by jim mohou pomáhat snížit nejistotu a řešit nejasnosti spojené s diagnózou jejich dětí.  

 Metodou kvalitativní obsahové analýzy výzkumníci hodnotili příspěvky a obsahy v těch médiích, které tato komunita aktivně využívá, a ve kterých našli skupiny kolem všech tří syndromů.  Byly to Wikipedia, Blog na Googlu a Facebook – sociální síť. Obsahy řadili do dvou kategorií: nakolik poskytují instrumentální podporu (faktické informace, rady, možnosti léčby, zkušenosti) a nakolik emocionální podporu (vyjádření porozumění, soucitu, duševní podpory) a dospěli k následujícím zjištěním:

Wikipedii, online kolektivní encyklopedii, vyhodnotili jako přední zdroj online informací, ale dle obsahu v tomto případě určený spíš na odbornou veřejnost, neboť poskytnuté informace o syndromech byly spíš ve vědeckém diskurzu a pro laika tedy těžko pochopitelné. Všechny 3 Wiki MECP2, Rett i RST) tedy pro laickou veřejnost obsahují málo využitelných informací a sociální účasti. Svým zaměřením na odborníky tedy nesplňují požadavky sociální podpory a neposkytují žádný prostor k důvěrné a bezprostřední komunikaci mezi uživateli.

Blogy, které jsou založeny s cílem informovat, sdílet osobní zkušenosti ze života a péče o postižení dítě, jsou vedeny většinou formou deníku (MECP2 Duplication Syndrom Blog, Living with Rett Syndrom, Rubinstein -Taybi Syndrome). Poskytují efektivně instrumentální a částečně emocionální podporu. Texty obsahují faktické informace, např. zkušenosti s účinky léků, ale také projevy víry a naděje v to, že se v budoucnu může objevit další, účinnější forma léčba: „I think these hopes may make our lives and our chidren’s lives better, wheter or not we or our chidren live long enough for big breakthrough.“ Blog však primárně pracuje s názory a zkušenostmi bloggera (jednoho autora).

Na Facebooku jsou komunity rodičů a pečovatelů sdruženy do uzavřených skupin, do kterých nový člen získá povolení k přístupu od administrátora skupiny, když prokáže náležitost k dané komunitě. (MEP2 Duplication Syndrome Family Talk, My Daughter Has Rett Syndrome:A Family Forum for Rett Syndrome Support, Family & Friends support for Rubinstein-Taybi syndrome).  Informační bohatost a sociální účast členů skupiny je vysoká, informace mohou sdílet mnoha různými způsoby (fotky, videa, dokumenty), též samo přijetí do uzavřené skupiny v uživatelích vzbuzuje dojem intimity, a tak nároky na důvěrnost a bezprostřední komunikaci jsou na sociální síti uspokojeny. Ve skupinách výzkumníci objevili mnoho příkladů instrumentální i emocionální podpory: „This is a good place to vent! Know that we are all here to support each other!!“.

Výsledky výzkumu jsou přehledně shrnuty v tabulce.

Autoři splnili svůj cíl a přesněji specifikovali, jak mohou být různé formy sociálních médií účinné při poskytování sociální podpory v souvislosti se vzácnými chronickými nemocemi, což vede k lepšímu porozumění užití sociálních médií. Výsledky jsou též přínosem pro designéry informačních systémů, kterým specifikují požadavky, které by mohly vést k lepší využitelnosti zdravotních informačních systémů. Dodávají však, že výzkum byl proveden pouze kvalitativní analýzou a na omezeném vzorku, tedy pro potvrzení získaných závěrů by bylo vhodné provést další výzkumy u jiných nemocí a doplnit též metodu o kvantitativní analýzu.
Výsledky tohoto výzkumu jsou aplikovatelné a použitelné i na české prostředí. Stejně, jako komunity zvolené pro výzkum, i v Čechách lidé využívaji Facebookovou stránku Rett Comunity, pro vzájemnou podporu a informovanost. Přesto by však všichni uživatelé měli informace, získané ze sociálních sítí a týkající se tipů na léčbu, konzultovat s lékaři. Přeci jen, jde tady o zdraví a o život.

---

[1] Zdroj: Understanding the role of social media in online health: A global perspective on online social support
by Roderick Lamar Lee and Lynette M. Kvasny.
First Monday, Volume 19, Number 1 - 6 January 2014
http://firstmonday.org/ojs/index.php/fm/article/view/4048/3805
doi: 10.5210/fm.v19i1.4048.
[2]Sidney Cobb, 1976."Social support as a moderator of life stress," Psychosomatic Medicine, volume 38, number 5, pp.300-314 
James House, 1981. Work stress and social support. Reading, Mass.: Addison-Wesley.